TEMPO.CO, Jakarta - Keluarga Manurung yang pernah viral karena sekeluarga, kecuali ibu dan satu anak perempuannya, mengidap Sindrom Barber-Say kini menjadi konten kreator di berbagai platform media sosial. Sindrom Barbr-Say adalah kelainan genetik yang sama ditandai dengan kelainan khas pada kepala dan wajah.

Keluarga Manurung berasal dari Kota Kisaran, Sumatera Utara. Mereka secara aktif membuat konten vlog di Youtube, Instagram, dan TikTok untuk membagikan kehidupan mereka sekeluarga kepada khalayak.

Awal mereka menjadi konten kreator bermula dari video TikTok mereka yang viral. “Aku unggah jam sembilanan, jam sepuluh itu sudah mulai notif dari Tiktok bahwasanya ada yang ngikutin, ada yang komen, ada yang like. Jam sebelas malam mulai ramai sampai ke jam dua belas itu per menitnya followers ku naik seribu per menit,” kata Syarif Surya Ali Manurung atau Surya, saat menjadi tamu di kanal Youtube Melaney Ricardo, Ahad, 13 Februari 2022.

Berawal dari viral di Tiktok, kini akun Keluarga Manurung baik di Youtube, Tiktok, ataupun Instagram sudah memiliki puluhan hingga ratusan ribu pengikut. Keluarga ini beranggotakan tujuh orang terdiri dari ayah dan enam anak. Ibu mereka, yang dipanggil umi, sudah meninggal pada 2017. Selain ibu dan Tiur, salah seorang anak perempuan, mengidap Sindrom Barber-Say.

Mereka mulai bermain di Youtube dengan nama Keluarga Manurung. Di video perkenalan yang ditayangkan pada 6 Juni 2021, mereka memperkenalkan anak dari pasangan Syarifuddin Manurung dan Suryani. Berturut-turut nama anak Keluarga Manurung adalah Mardiah, Siti, Surya, Yuni, Tiur, dan Meran.

Keluarga Manurung juga sempat berkolaborasi dengan Irfan Hakim di kanal Youtube presenter itu dan tayang pada Rabu, 9 Februari 2022. Video itu menghadirkan dokter sekaligus Wakil Ketua Organisasi Anti-Doping Indonesia (IADO) Rheza Maulana. Rheza menjelaskan keunikan yang dialami Keluarga Manurung dari sisi kedokteran.

“Jadi, memang ada kelainan gen pada saat pembentukan embrio yang dinamakan Barber-Say Syndrome di mana pembentukan dari tulang rahangnya, tulang pipinya agak sedikit terganggu dan juga bentuk matanya khusus agak naik sedikit,” kata Rheza.

Mirip dengan Sindrom Treacher Collins yang sering diberitakan tentang Keluarga Manurung, Rheza mengatakan Sindrom Barber-Say ini tak memiliki kelainan pada tulang telinga. Sindrom ini terbentuk sejak dari janin dalam kandungan dan biasanya terjadi karena orang tua memiliki gen tersebut, serta diturunkan kepada anak secara dominan sekitar 50 sampai 60 persen.

Irfan Hakim sempat bertanya apakah mereka merasa malu saat tampil di TikTok karena keunikan yang mereka miliki. “Kalau sebelum ada Tiktok ya kita biasa-biasa saja, walaupun istilahnya kalau untuk kata-kata bullyan itu dari kecil sampai sekarang pasti ada. Cuma enggak ada rasa-rasa malu gitu, tetap pede aja,” kata Surya Manurung.

Surya mengaku kerap mendapat ejekan dari lingkungan sekitar, beberapa mempertanyakan mengapa penampilan mereka seperti itu. Mereka mengatakan sudah terbiasa. Yang menyakitkan, saat bullyan itu berupa tudingan bahwa mereka korban dari perkawinan sedarah.

“Kalau paling kasar menurut awak (saya) sih perkawinan sedarah. Padahal tidak, banyak yang bilang gitu cuma ya kalau awak kan tidak sih, itu kan memang faktor dari kayak dokter tahu sendiri faktor gen yang menurun ke anak-anaknya,” katanya.

Setelah viral dan ditonton seluruh dunia, Keluarga Manurung mendapatkan berbagai komentar. Mereka menyatakan bahwa mayoritas komentar dari orang luar negeri sangat mendukung dan memotivasi mereka, sangat berbeda dengan komentar netizen Indonesia. “Memang ya seperti yang saya bilang tadi, tangan sama mulut itu lebih kejam tangannya,” ujar Surya.

Sebagai seorang manusia, tentu saja mereka merasakan sakit hati ketika mendengar atau melihat langsung perkataan atau sikap seseorang kepada mereka. Namun, Yuni memilih untuk lebih bersemangat dan percaya diri daripada bersedih.

“Karena kita sudah turun di dunia (hiburan) ini kan, kadang kata orang jangan baca komen cuma kan kadang terbaca kita juga ya komen itu. Contoh, kadang kan bawa-bawa fisik, kayak jual fisik demi tenar,” kata Yuni. Meski menyakitkan, mereka tak ingin berbalik menyakiti orang lain. Mereka berfokus membuat konten yang positif, tidak menyinggung orang lain, dan tampil apa adanya.

Dukungan sang ayah melegakan bahkan melecut mereka. Syarifuddin Manurung menasihati anak-anaknya agar siap menerima cercaan dan hujatan. “‘Kalau kalian sanggup, lanjutkan. Kalau kalian enggak sanggup, ya sudah mau gimana lagi,’ dan kami bilang sanggup. Ayah bilang mendukung asal kami enggak setengah-setengah,” kata Yuni.

BERNADETTE JEANE WIDJAJA

Baca juga: Demi Kesehatan Mental, Nagita Slavina Tak Mau Intip Ponsel Raffi Ahmad

Selalu update info terkini. Simak breaking news dan berita pilihan dari Tempo.co di kanal Telegram “Tempo.co Update”. Klik https://t.me/tempodotcoupdate untuk bergabung. Anda perlu meng-install aplikasi Telegram terlebih dahulu.